La "Campagne des 100 000
contre la polyarthrite rhumatoïde"
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En octobre 2010, GenHotel-Auvergne a lancé une extension majeure de son projet d'étude familiale de la polyarthrite rhumatoïde avec le soutien de l'AFPric: "La Campagne des 100 000 contre la polyarthrite rhumatoïde".
Vous trouverez toutes les informations sur "La Campagne des 100 000" ci-dessous.
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Le déroulement de la "Campagne des 100 000"
1.
Vous vous inscrivez sur le site avec uniquement votre adresse électronique ou via un proche avec son adresse.
2.
Notre serveur envoie à cette adresse la note d'information et un formulaire de consentement, avec votre identifiant anonyme personnel, qui sera utilisé pour votre suivi annuel.
3.
Vous nous retournez par courrier postal votre consentement, complété et signé, à l'adresse indiquée sur le formulaire et nous vous en accuserons réception par courrier électronique.
4.
Nous vous solliciterons ensuite annuellement pour nous faire parvenir des échantillons biologiques et remplir un questionnaire médical personnel. Votre participation sera proposée à une date dépendante de nos contraintes techniques suivant la capacité de réception des prélèvements. En pratique, le délai entre votre inscription et notre sollicitation est compris entre 1 et 12 mois.
5.
En juin-juillet et en décembre-janvier, l'équipe de GenHotel vous envoie par courriel un point général, doublé en décembre-janvier d'une recommandation personnalisée de prévention pour l'infarctus, l'embolie pulmonaire, le cancer du colon et si vous êtes une femme, le cancer du sein. Dans le cas ou vous n'auriez rien reçu au 1er août ou au 1er février, signalez s'il vous plait l'anomalie par mail à nouvellepr polyarthrite.net en précisant votre identifiant à 8 lettres.
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Les facteurs étudiés grâce à votre participation
Les facteurs étudiés grâce à votre don biologique
Votre don biologique, par prise de sang et/ou prélèvement d'une mèche de cheveux, permettra de contribuer à l'étude des facteurs génétiques et de rechercher des implications éventuelles de facteurs infectieux et d'environnement (notamment le tabac), en fonction des possibilités techniques.
Les facteurs étudiés grâce à vos réponses à nos questionnaires
Les informations que vous nous apporterez par le biais des questionnaires permettront de préciser votre dossier médical et familial concernant en particulier la polyarthrite rhumatoïde, les autres maladies auto-immunes et les maladies étudiées à GenHotel-Auvergne, notamment l'infarctus du myocarde, la phlébite avec son risque d'embolie pulmonaire, le cancer du sein et le cancer du colon. Elles seront recueillies par internet, en respectant la confidentialité.
Les facteurs psychologiques sont souvent évoqués par les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ou d'autres maladies, sans qu'aucun argument scientifique formel n'ait été obtenu. L'étude des facteurs psychologiques sera faite en vous permettant de signaler, si vous le souhaitez, la survenue dans l'année précédente de l'un des événements suivant, connus pour entraîner un stress majeur : perte d'emploi, décès d'un proche ou séparation familiale. La corrélation statistique entre l'apparition de la maladie et la survenue de l'un de ces événements sera mesurée.
D'autres facteurs qui pourraient être liés à la polyarthrite rhumatoïde seront également étudiés grâce à nos questionnaires (alimentation, activité professionnelle, ...).
Ces éléments seront analysés pour adresser annuellement des recommandations personnalisées de prévention pour les maladies auto-immunes et 4 causes majeures de décès prématurés, l'infarctus, l'embolie pulmonaire (post-phlébite), les cancers du sein et du colon, améliorant la qualité de vie pour les volontaires de la Campagne des 100 000.
Les facteurs étudiés grâce à votre participation à l'étude Nutrinet-Santé
Pour étudier les facteurs alimentaires qui pourraient influencer la polyarthrite rhumatoïde, nous vous suggérons de participer au projet Nutrinet-Santé, auquel nous collaborons. La participation à l'étude Nutrinet-Santé représentant un certain investissement, celle-ci est completement facultative. Elle permet de faciliter la recherche de nouvelles pistes dans l'alimentation, les pistes connues étant directement étudiées grâce à nos questionnaires.
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Au cours de la "Campagne des 100 000"
Apparition de douleurs articulaires
En cas de douleurs articulaires, une consultation de votre médecin généraliste est indiquée. Des douleurs articulaires à prédominance matinale qui se prolongent, accompagnées de gonflements persistants, justifient une consultation auprès d'un rhumatologue dans un délai de 6 semaines. Si le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde est porté, le traitement peut dans la très grande majorité des cas vous apporter un grand soulagement. De multiples adaptations sont souvent nécessaires, ce qui est de la compétence du rhumatologue. Le recours à une, voire plusieurs, biothérapies, peut être nécessaire pour vous soulager.
Diagnostic de polyarthrite rhumatoïde
Dans le cas où vous débuteriez une polyarthrite rhumatoïde, dont le diagnostic a été confirmé par un rhumatologue, ou simplement suspecté par votre médecin généraliste, vous pourrez nous en informer sans délai à l'adresse nouvelleprpolyarthrite.net avec les conclusions du professionnel de santé pour mettre à jour votre dossier médical.
Numéro d'écoute
En cas de difficulté, vous pouvez appeler l'AFPric au 01 400 30 200, que nous aiderons à vous conseiller au mieux.
Survenue d'une prise de poids avec fatigue et frilosité anormales
Dans ce cas, il est recommandé de consulter son médecin généraliste pour éliminer une hypothyroïdie. En effet, la thyroïdite auto-immune (de Hashimoto), deuxième maladie auto-immune par ordre de fréquence dans la population générale (0,4%), est d'une fréquence augmentée dans les familles déjà touchées par l'auto-immunité. Souvent de début insidieux, cette maladie gène la vie quotidienne pendant des mois alors qu'un traitement par comprimé fait disparaître ces symptomes. Les autres maladies auto-immunes, plus rares et de diagnostic plus faciles, ne requièrent aucune recommandation spécifique dans les familles touchées par l'auto-imminité.
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